โดย: เด็บบี้ ลินน์ อีเลียส

โรคปอมเป มีกี่คนที่เคยได้ยินเรื่องนี้? ฉันไม่ได้ แต่ต้องขอบคุณ Harrison Ford ที่ได้รับแรงบันดาลใจจากบทความที่เขียนโดย Geeta Anand นักเขียนรางวัลพูลิตเซอร์ และหลังจากนั้นหนังสือของเธอชื่อ “The Cure: How a Father Raised $100 Million and Bucked the Medical Foundation – in a Quest to Save His Children” ซึ่งได้รับการอธิบายมานานว่าเป็น “โรคกำพร้า” ได้ถูกนำขึ้นสู่แถวหน้าด้วยเรื่องราวที่สะเทือนอารมณ์และสะเทือนใจของครอบครัว John Crowley ในมาตรการพิเศษ อำนวยการสร้างโดยฟอร์ด (ซึ่งร่วมแสดงด้วย) และแนน โมราเลส พร้อมด้วยหุ้นส่วนที่ร่วมงานกันมานานของเขา ไมเคิล แชมเบิร์ก, สเตซีย์ เชอร์ และคาร์ลา ซานโตส แชมเบิร์ก และเรียกความสามารถของเบรนแดน เฟรเซอร์, เครี รัสเซล และเมเรดิธ ดรอยเกอร์ ผู้มาใหม่ที่ไม่อาจต้านทานได้ มาตรการพิเศษคือ ภาพยนตร์ที่ส่งเสริมความอุตสาหะ ความดื้อรั้น ความกล้าหาญส่วนบุคคล มนุษยธรรม วิทยาศาสตร์ ความเชื่อในปาฏิหาริย์ และเหนือสิ่งอื่นใดคือความหวัง

สำหรับการศึกษาเล็กๆ น้อยๆ โรคปอมเปย์เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมซึ่งเกิดจากการสะสมของน้ำตาลเชิงซ้อนที่เรียกว่าไกลโคเจนในเซลล์ของร่างกาย เนื่องจากไกลโคเจนสะสมอยู่ในเนื้อเยื่อบางชนิด ทำให้ความสามารถในการทำงานตามปกติลดลง ส่งผลให้กล้ามเนื้อเสื่อมลง หัวใจโต ตับโต หัวใจล้มเหลว และเสียชีวิตก่อนวัยอันควร ปอมเปมีหลายประเภท หนึ่งคืออาการเริ่มต้นภายในไม่กี่เดือนของการเกิด และเป็นเวลาหลายปีที่ตระหนักว่าความตายจะมาถึงภายใน 2 หรือ 3 ปี ในขณะที่ชนิดอื่นเรียกว่าเริ่มมีอาการช้าโดยที่ไม่แสดงอาการจนกระทั่งวัยเด็ก วัยรุ่น หรือแม้แต่วัยผู้ใหญ่ ชื่อ Pompe Disease มาจากอายุรแพทย์ชาวดัตช์ J.C. Pompe ซึ่งบรรยายถึงทารกอายุ 7 เดือนที่เสียชีวิตอย่างกระทันหันจากโรคนี้ในปี 1932 จากความรู้นี้ ทำให้เห็นว่าทำไม Ford ถึงต้องการนำเรื่องราวของ John Crowley ไปสู่เรื่องใหญ่ หน้าจอ.

John และ Aileen Crowley เป็นคู่รักชนชั้นกลางโดยเฉลี่ยของคุณ พวกเขาแต่งงานกันอย่างมีความสุขและอาศัยอยู่ในย่านชานเมืองที่ร่ำรวยในบ้านที่สวยงามพร้อมกับลูกๆ ที่น่ารักทั้งสามคน จอห์น ผู้บริหารของบริษัทผู้ผลิตยา มีชีวิตที่ดีและมีแผนประกันสุขภาพที่ยอดเยี่ยม ซึ่งแผนนี้จ่ายค่ารักษาพยาบาลจำนวนมากของครอบครัวสำหรับการดูแลตลอด 24 ชั่วโมงที่จำเป็นสำหรับลูกสองคนของโครว์ลีย์ ทั้ง Mehan และ Patrick ป่วยด้วยโรค Pompe เมื่อต้องนั่งรถเข็นและต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ เด็กทั้งสองก็เกินโอกาสรอดแล้ว โดยเมแกนอายุ 8 ขวบ แต่น่าเสียดายที่หมอบอกจอห์นและไอลีนว่าเธอจะอยู่ได้ไม่ถึง 9 ขวบ เมื่อนาฬิกาเดินสำหรับสาวน้อยแสนสวยของเขา จอห์น โครว์ลี่ย์กลายเป็นชายผู้มาพร้อมกับภารกิจ

Pompe Disease คือ 'โรคกำพร้า' ซึ่งตั้งชื่อตามพระราชบัญญัติยากำพร้าปี 1983 ซึ่งเป็นพระราชบัญญัติที่ออกแบบมาเพื่อส่งเสริมการพัฒนายาที่มีตลาดขนาดเล็กเนื่องจากการรักษา 'โรคกำพร้า' ซึ่งเป็นโรคที่มีผลกระทบน้อยกว่า มากกว่า 200,000 คนในสหรัฐอเมริกาหรือที่ส่งผลกระทบต่อมากกว่า 200,000 คน แต่ไม่มีความเป็นไปได้ที่จะได้กำไรเนื่องจากค่าใช้จ่ายในการวิจัย การทดสอบ และการใช้งานที่จำกัด อย่างไรก็ตาม ศักยภาพของตลาดสำหรับ “ยากำพร้า” อาจมีอยู่มหาศาลเช่นกัน เมื่อพิจารณาจากค่ายาที่สูงต่อผู้ป่วยหนึ่งราย และโดยทั่วไปแล้วประกันจะเป็นผู้จ่ายค่าใช้จ่ายส่วนนี้ ดังนั้นจึงไม่มีใครมองหาวิธีรักษาหรือการรักษา ไม่มีใครนอกจากนักวิทยาศาสตร์ไม่กี่คนที่ John Crowley ยอมรับได้ ที่ไหนสักแห่ง ต้องมีวิธีที่จะช่วยลูก ๆ ของเขา

ขณะที่จอห์นศึกษาวิจัยและการรักษาระดับโลกสำหรับปอมเป ชื่อหนึ่งอยู่ในรายชื่อเหนือคนอื่นๆ ทั้งหมด นั่นคือโรเบิร์ต สโตนฮิลล์ วิทยาศาสตร์ของเขานำหน้าคนอื่นไป 'ปีแสง' ก่อนเวลาของเขา โชคไม่ดีที่เขาไม่มีเงินทุนและงานวิจัยของเขาทำได้ในทางทฤษฎีเท่านั้น และอย่างที่ Stonehill กล่าวไว้เองว่า “ฉันเป็นนักวิทยาศาสตร์ ฉันไม่จัดการกับผู้คน” ด้วยความเด็ดเดี่ยวพอๆ กับจอห์น โครว์ลีย์ที่จะช่วยลูกๆ ของเขา ความแน่วแน่และความหลงใหลแบบเดียวกันนั้นก็แทรกซึมอยู่ในโรเบิร์ต สโตนฮิลล์ ทำให้พวกเขาเป็นคู่หูที่สมบูรณ์แบบ คราวลีย์และสโตนฮิลล์ร่วมมือกันเพื่อพัฒนาทฤษฎีของสโตนฮิลล์ เรียกความเชี่ยวชาญด้านธุรกิจของ Crowley และความเชี่ยวชาญด้านวิทยาศาสตร์ของ Stonehill ทั้งสองกลายเป็นพลังที่ไม่มีใครหยุดยั้งได้

การแสดงของแฮร์ริสัน ฟอร์ดและเบรนแดน เฟรเซอร์ที่ยืดหยัดในการแสดงของพวกเขาเป็นผลงานที่รวบรวมจาก Little Engine That Could ในฐานะโรเบิร์ต สโตนฮิลล์ ฟอร์ดทำให้ฉันตั้งตัวไม่ทัน และฉันก็ไม่แน่ใจในการแสดงของเขา แต่ยิ่งฉันดูมากเท่าไหร่ ฉันก็ยิ่งมีส่วนร่วมกับสโตนฮิลล์มากขึ้นเท่านั้น ฟอร์ดใช้ความพยายามอย่างมากในการสร้างลักษณะพิเศษและนิสัยของอัจฉริยะทางวิทยาศาสตร์ เมื่อฉันหยุดคิดเกี่ยวกับนักวิจัยหลายคนที่ฉันรู้จักเป็นการส่วนตัว เขาตอกย้ำตัวตนของพวกเขา โดยยืนยันว่าเขาไม่ใช่ 'คนของประชาชน' แต่ในขณะที่ 'แพทย์ [เขา] ไม่เห็นผู้ป่วย ความสนใจของเขาเกี่ยวกับโรคนี้อยู่ในระดับเซลล์ ซึ่งเป็นปริศนาทางปัญญาสำหรับเขา”

แม้ว่าเขาจะได้พบกับลูก ๆ ของ Crowley ตัวจริง แต่ Ford ก็ 'มองหาความเป็นจริงของตัวละคร [จาก Stonehill] แทนที่จะศึกษาว่า Pompe ส่งผลกระทบต่อบุคคลและครอบครัวอย่างไร “ฉันไปมหาวิทยาลัยเนแบรสกา ฉันไปเยี่ยมนักวิทยาศาสตร์คนอื่นๆ ที่จอห์น [คราวลีย์] พาเราไปพบผ่านบริษัททางการแพทย์ที่เขาบริหารอยู่ [I] ใช้เวลาค้นคว้าร่วมกับนักวิทยาศาสตร์เพื่อค้นหาวิธีนำวิทยาศาสตร์ซึ่งเป็นสิ่งที่คุณฝึกฝนอยู่ในหัวออกมาสู่หน้าจอ ค้นหาวิธีที่เราสามารถบรรลุคำอธิบายของวิทยาศาสตร์ในลักษณะที่จะไม่ทำให้ภาพยนตร์ช้าลง . . เราสรุปสิ่งที่จำเป็นในแบบที่ฉันพอใจมาก” การบ้านทั้งหมดของเขาได้ผลเป็นกอบเป็นกำ ทำให้ Stonehill เป็นมากกว่าการศึกษาตัวละครที่น่าสนใจ ไฮไลท์บางส่วนของงานของฟอร์ด ได้แก่ ฉากที่เขาโกรธจัดและกรีดร้อง ฉากเริ่มต้นของเขากับเมเรดิธ ดรอยเจอร์ (ซึ่งมีเสน่ห์เกินบรรยาย) และฉากสุดท้ายในโรงพยาบาล เล่นเก่ง. ที่น่าสนใจคือ Stonehill ไม่ใช่ผู้เล่นตัวจริงใน Crowley saga Stonehill เป็นการรวมตัวกันของนักวิจัยทางวิทยาศาสตร์จริง 4 หรือ 5 คนที่เกี่ยวข้องกับการพัฒนาวิธีการรักษาสำหรับปอมเป ซึ่งไม่น้อยไปกว่านั้นคือ ดร. ฮุง โด ซึ่งเป็นแพทย์ที่จอห์น โครว์ลีย์ทำงานด้วยตั้งแต่เริ่มแรก

เช่นเดียวกับความหลงใหลในวิทยาศาสตร์ของฟอร์ด แรงผลักดันครอบงำที่เฟรเซอร์นำมาสู่จอห์น โครว์ลีย์ก็เท่าเทียมกัน ในขณะที่บางครั้ง Fraser ดูไม่สบายใจในผิวของ Crowley ในฉากครอบครัวกับ Keri Russell และลูกๆ ดวงตาและใบหน้าของเขาเปล่งประกายด้วยความสุขและความรัก เฟรเซอร์ได้ใช้เวลากับครอบครัวคราวลีย์และได้พบกับจอห์นก่อนที่จะพบกับเมแกนและแพทริคที่การฉายภาพยนตร์เรื่อง Inkheart ของเฟรเซอร์ “ฉันไม่ได้รู้สึกซาบซึ้งในความเปราะบางของพวกเขาอย่างแท้จริง พวกเขาอยู่ในระบบช่วยชีวิต พวกเขาอยู่บนเก้าอี้ มีหน่วยช่วยหายใจ Pompe เป็นโรคความเสื่อมที่ทำให้กล้ามเนื้อลีบและอวัยวะต่างๆ ขยายใหญ่ขึ้น โดยเฉพาะหัวใจ แต่สิ่งหนึ่งที่ไม่กระทบแน่นอนคือจิตใจ “สำหรับเฟรเซอร์ แค่ฟังเขาเล่าเกร็ดเล็กเกร็ดน้อยเกี่ยวกับเมแกน โครว์ลีย์ คุณจะเห็นว่าใบหน้าของเขาสว่างขึ้นและน้ำเสียงของเขาก็เต็มไปด้วยความภาคภูมิใจในตัวพ่อ ความทึ่งในจิตวิญญาณที่ไม่ย่อท้อของเด็กๆ และครอบครัวนี้เป็นที่ประจักษ์ชัดและส่งผลไปถึงการแสดงของเขา

ผู้เล่นที่แข็งแกร่งคือ Keri Russell ผู้ซึ่งตกอยู่ในบทบาทของความเป็นแม่ด้วยการแสดงล่าสุดของเธอใน “Bedtime Story” และตอนนี้มาตรการพิเศษ ในฐานะ Aileen Crowley เธอนำความธรรมดามาสู่ชีวิตครอบครัว แต่ผลงานที่ลบไม่ออกที่สุดมาจาก Meredith Droeger ผู้มาใหม่ ในฐานะเมแกน โครว์ลีย์ เธอช่างเหลือเชื่อ พลังลมบ้าหมูที่ต้องคำนึงถึง Meredith คือใบหน้าที่น่าจับตามองในอนาคต !!!! และการได้เห็นเธอเล่นแบบตัวต่อตัวกับแฮร์ริสัน ฟอร์ด ก็ไม่มีค่าอะไร ฉันรักเธออย่างแน่นอน

เขียนบทโดยโรเบิร์ต สแตนลีย์ เจค็อบส์และกำกับโดยทอม วอห์น การดัดแปลงเรื่องราวของโครว์ลีย์ไม่ใช่เรื่องท้าทาย สำหรับเจค็อบส์ การบีบกระบวนการหลายปีให้เหลือเวลา 100 นาที “มันเป็นเรื่องยุ่งยากเสมอเมื่อคุณสร้างเรื่องจริง เพราะคุณมีหนังสือหนา 350 หน้า ผ่านการค้นคว้ามาอย่างดีและครบถ้วน จนเมื่อแปลออกมาแล้วจะเป็นภาพยนตร์ความยาว 14 ชั่วโมง เราต้องเลือกให้ออกว่าอารมณ์ความรู้สึกที่เราต้องการจับภาพคืออะไร” กาลเวลาผ่านไปอย่างราบรื่นและเชื่อได้ แม้ว่าฉันจะรู้สึกถึงช่องว่างในเส้นเวลาและเรื่องราวในหนึ่งหรือสองกรณีที่เกี่ยวข้องกับการเดินทางของ Crowley จากเนแบรสกาไปยังซีแอตเทิลและเนแบรสกา หนึ่งต้องให้ความสนใจที่จะติดตามการกระโดด

องค์ประกอบสำคัญของภาพยนตร์เรื่องนี้คือมุมมองด้านวิทยาศาสตร์ซึ่งเป็นสิ่งสำคัญที่สุดสำหรับฟอร์ด “เราให้เครดิตแก่ผู้ฟังสำหรับความรู้บางอย่างและไม่ได้นั่งลงเพื่อให้พวกเขาบรรยาย” ด้วยการปรึกษาหารือกับนักวิจัยและแพทย์ วิทยาศาสตร์ที่ถ่ายทอดในมาตรการพิเศษมีความน่าเชื่อถือและแม่นยำ วิทยาศาสตร์ส่วนใหญ่ที่ปรากฎมีสาเหตุมาจากการสร้าง Stonehill ซึ่งเป็นการรวบรวมนักวิจัยและแพทย์ในชีวิตจริงหลายคน ตามที่วอห์นกล่าว “เรารู้ว่าเรากำลังพัฒนาตัวละครนี้สำหรับแฮร์ริสัน เราทุกคนทำงานร่วมกันในการพัฒนาตัวละคร ส่วนหนึ่งนำโดยสิ่งที่จะสนุกสนาน สิ่งที่น่าจะเป็นตัวละครที่สนุกสนาน เราสามารถรวบรวมองค์ประกอบใดจากนักวิจัยคนอื่นๆ เพื่อทำให้เขากระโดดออกมาจากเรื่องราว...และแสดงให้โลกของนักวิทยาศาสตร์การวิจัยเห็น” สำหรับเจค็อบส์ ก่อนอื่นเขา “ต้องระบุความรู้สึกทางอารมณ์ของจอห์น [โครว์ลีย์] แล้วจึงสร้างตัวละครประกอบสำหรับดร. ”

การออกแบบฉากมีความโดดเด่นด้วยการสร้างห้องทดลองและที่โดดเด่นเป็นพิเศษคือการใช้โหมดแสงต่างๆ ในพื้นที่ต่างๆ ของอาคาร ผู้ออกแบบงานสร้าง Derek Hill และผู้ตกแต่งฉาก Densie Pizzini ทำงานอย่างใกล้ชิดกับทีมงานที่ Nike World Campus ขนาด 177 เอเคอร์ใน Beaverton ซึ่งทำหน้าที่เป็นศูนย์วิจัยเย็นและปลอดเชื้อของโลกยาของบริษัท อุปกรณ์การแพทย์มีอยู่มากมายในภาพยนตร์เรื่องนี้ และทั้งหมดถูกส่งมาจากผู้ผลิตและผู้จำหน่ายทั่วประเทศเพื่อรักษาความถูกต้อง Oregon Health and Science University ซึ่งเป็นศูนย์กลางการรักษาปอมเปย์ ก็มีส่วนสำคัญในภาพยนตร์เช่นกัน เพราะไม่เพียงแต่เป็นสถานที่ในโรงพยาบาลเท่านั้น แต่แพทย์ของ OSHU ยังทำหน้าที่เป็นที่ปรึกษาและมีส่วนร่วมในการถ่ายทำหลายฉากอีกด้วย

เรามักจะได้ยินเกี่ยวกับครอบครัวที่พยายามสร้างความแตกต่างในการรักษาโรคเมื่อพวกเขาได้รับผลกระทบส่วนตัว โดยทั่วไปในรูปแบบของการขอความช่วยเหลือจากสภาคองเกรสหรือหน่วยงานอื่น ๆ หรือความช่วยเหลือที่ดีกว่า การบรรลุผลนั้นเกินกำลังกำลังใจ ในขณะที่เด็ก ๆ ของ Crowley ถูกบรรยายในภาพยนตร์ว่าอยู่ในช่วงวัยเด็ก แต่ในความเป็นจริง Megan Crowley ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Pompe เมื่ออายุ 15 เดือน ไม่กี่เดือนต่อมา จอห์นและไอลีนได้รับแจ้งว่าแพทริคแรกเกิดก็ป่วยเช่นกัน และลูกทั้งสอง “คงอยู่ไม่ถึง 2 ขวบ” เมื่อต้องเผชิญกับฝันร้ายที่สุดของผู้ปกครองทุกคนและรู้ว่าพวกเขาต้องการให้ลูก ๆ ของพวกเขามีชีวิตอยู่ จอห์นและไอลีนตัดสินใจอย่างมีสติที่จะทำทุกวิถีทางเพื่อช่วยชีวิตลูก ๆ ของพวกเขา ฟอร์ดกล่าวว่า “จอห์นยังคงทำการวิจัยอยู่ และประโยชน์ของการวิจัยของเขาก็พร้อมให้ใช้งานแล้ว เอ็นไซม์บำบัดที่เราพูดถึงการพัฒนาในภาพยนตร์ ตอนนี้เมื่อให้กับทารก หลายคนเติบโตขึ้นมาโดยมีชีวิตที่ค่อนข้างปกติ “ จากการเปิดตัวมาตรการพิเศษ ตอนนี้ Megan Crowley อายุ 12 ปีและ Patrick Crowley อายุ 11 ปี

อย่ามองข้ามแง่มุมทางวิทยาศาสตร์ของภาพยนตร์เรื่องนี้ โอบกอดพวกเขา ยอมรับความสำคัญของ John Crowley นักวิทยาศาสตร์เช่น Dr. Stonehill ที่สวมบทบาท และความโลภขององค์กรที่เป็นอุปสรรคต่อการรักษาพยาบาลในประเทศนี้ มาตรการพิเศษเป็นเรื่องราวที่ไม่ธรรมดาเกี่ยวกับคนที่ไม่ธรรมดา ภาพยนตร์อัจฉริยะที่ยิง IV ของมนุษยชาติตรงเข้าสู่หัวใจของคุณ

โรเบิร์ต สโตนฮิลล์ – แฮร์ริสัน ฟอร์ด

จอห์น คราวลีย์ – เบรนแดน เฟรเซอร์

เอลีน โครว์ลีย์ – เครี รัสเซลล์

เมแกน โครว์ลีย์ - เมเรดิธ ดรอยเจอร์

กำกับโดย ทอม วอห์น เขียนโดย Robert Stanley Jacobs โดยได้รับแรงบันดาลใจจากหนังสือของ Geeta Anand ในปี 2549 เรื่อง “The Cure: How a Father Raised $100 Million – and Bucked the Medical Foundation -In a Quest to Save His Children.”